Zweitägiges wissenschaftliches Usher-Symposium (19.07.-20.07.2018) und Eintägiges Patienten-Symposium (21.07.2018) in Mainz
Leben mit Usher-Syndrom e.V. plant zusammen mit Prof. Uwe Wolfrum vom Institut für Zell- und Matrixbiologie der Univ. Mainz vom 19.-21. Juli 2018 ein Internationales wissenschaftliches Symposium zum Thema Usher-Syndrom/Taubblindheit.
Programm und Anmeldung auf externer Seite: www.ush2018.org
Vor einiger Zeit war bereits ein Interview aus der Wochenzeitung die ZEIT mit der Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz – Malu Dreyer – erschienen. Wir freuen uns, dass wir Frau Dreyer als Schirmherrin für das internationale Symposium zum Usher-Syndrom in Mainz gewinnen konnten.
Internationales Symposium zum Usher-Syndrom 2018 in Mainz
Zweitägiges wissenschaftliches Usher-Symposium (19.07.-20.07.2018) und eintägiges Patienten-Symposium (21.07.2018) in Mainz
Leben mit Usher-Syndrom e.V. plant zusammen mit Prof. Uwe Wolfrum vom Institut für Zell- und Matrixbiologie der Univ. Mainz vom 19.-21. Juli 2018 ein Internationales wissenschaftliches Symposium zum Thema Usher-Syndrom/Taubblindheit, denn wichtig ist uns der aktuelle Forschungsstand und die Therapieentwicklung für das Usher-Syndrom.
Taubblindheit ist nämlich trotz vieler Initiativen und Aktivitäten in Deutschland immer noch weitgehend unbekannt, obwohl mit dem Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes zum 01.01.2017 Taubblindheit als Behinderung eigener Art anerkannt wurde.
Am wissenschaftlichen Symposium am 19.07.-20.07.2018 werden Expert/Innen aus den USA, Frankreich, den Niederlanden, Italien, Spanien und Schweden teilnehmen, die aktuell oder zukünftig aus einer grundlagenwissenschaftlichen oder klinischen Perspektive und mit einem besonderen Blick auf die Entwicklung von Therapieansätzen am Usher-Syndrom forschen. Es gibt eine Besonderheit: Nachwuchswissenschaftler werden als eigene Zielgruppe in Form von Vorträgen und Poster-Sessions eingebunden, um sie für das Thema Neurosensorik und Usher-Syndrom zu begeistern.
Anschließend wird am 21.07.2018 ein internationales Patienten-Symposium stattfinden, um einen Wissenstransfer von der Wissenschaft und Forschung zu den Betroffenen, ihren Familien und Interessierten sicherzustellen. Aufbauend auf den Übersichtsvorträgen sind weitere Fachvorträge zur aktuellen und zukünftigen Hilfsmittelversorgung, psychosozialen Aspekten und interdisziplinären Versorgungsfragen vorgesehen.
Hierzu werden erfahrene und etablierte Wissenschaftler die Vorträge des wissenschaftlichen Symposiums zusammenfassen und in laienverständlicher Form vortragen.
Höhepunkt des Patientensymposiums soll eine Podiumsdiskussion sein, die aktuelle Entwicklungen nochmals thematisiert und die verschiedenen Perspektiven von Fachleuten und Betroffenen mit dem Ziel zusammenbringen soll, einen Austausch zu schaffen.
Parallel zu den Vorträgen und der Podiumsdiskussion wird es auch eine Ausstellung von Dienstleistern und Hilfsmittelfirmen geben. Aktuelle Trends auf dem Gebiet
innovativer Dienstleistungen und Produkte für Betroffene werden im Rahmen von „Inclusion through Innovation“ als Kurzpräsentationen vorgestellt.
Wichtig für uns ist, möglichst allen Teilnehmern ohne Hindernisse (Sprachgrenzen, wie z.B. Gebärdensprache, taktiles Gebärden, Lormdolmetschung)
einen Raum für den Dialog mit Fachleuten und untereinander zu geben. FM-Anlagen werden zur Verfügung stehen.
Eine für alle Gruppen offene Rheinschifffahrt von Mainz nach St. Goar bis zur Lorely am Abend des 20. Juli 2018 stellt einen weiteren Höhepunkt dar, weil hier alle Teilnehmer/Innen in einer entspannten Atmosphäre teilnehmen werden.
Sprache des Symposiums wird Englisch sein, allerdings wird für das internationale Patienten-Symposium eine Sprachdolmetschung ins Deutsche angestrebt.
Das Progamm ist unter http://www.ush20118.org in englischer Sprache hinterlegt.
Eine Anmeldung zum Symposium ist ab jetzt unter converia.uni-mainz.de möglich.
Veranstaltungsort
Das Atrium Hotel in Mainz: Ein 4-Sterne-Hotel in toller Lage mit Haupthaus und Nebengebäuden. Es liegt etwas außerhalb, ist aber mit dem ÖPV gut zu erreichen.
Eine Reihe an Übernachtungsmöglichkeiten sind unter www.ush2018.org aufgeführt und können über das Hotelbuchungssystem mit besonderen Rabatten für Teilnehmer des internationalen Symposiums unter info-mainz.de gebucht werden.