Ushergruppe Berlin

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Treffpunkte  

  • Jeder 1. Samstag im Monat: Usher-Gesprächsrunde
  • Gesprächsrunden zu bestimmten Themen und Erfahrungsaustausch
  • in der Blisse 14, in den Räumen von Freizeit, Bildung, Beratung der Fürst-Donnersmarck-Stiftung zu Berlin

Adresse der Blisse 14

Link zu google maps: Blissestr. 14, Ecke Wilhelmsaue, 10117 Berlin

Nähe U-Bahnhof Blissestraße, bitte den Ort nicht mit dem Café in der Blissestr. 14 verwechseln! Der Eingang ist schräg gegenüber vom Laden mit Autoradios in der Wilhelmsaue und führt am Reisebüro der Fürst Donnersmarck-Stiftung vorbei.


Kontakt

EmailTorsten

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Entstehungsgeschichte  

„Hier fühlen wir uns verstanden “ Die Berliner Selbsthilfegruppe für Usher-Betroffene der Pro Retina e.V. Es war die Erkrankung des eigenen Sohnes, die Barbara Hein zu einer Expertin für das Usher Syndrom werden ließ. Benannt nach dem schottischen Augenarzt Charles Usher vor rund 100 Jahren, handelt es sich bei dieser seltenen Erbkrankheit um eine doppelte Sinnesbehinderung. Menschen, die bereits seit Geburt schwerhörig oder gehörlos sind, erblinden zunehmend durch eine Netzhautdegeneration. Rund 5000 Menschen sind bundesweit vom Usher Syndrom betroffen. Konfrontiert mit der äußerst seltenen Behinderung suchte Barbara Hein schon früh nach Kontakten zu anderen Betroffenen und ihren Angehörigen. „Über die PRO RETINA traf ich andere Usher-Betroffene und merkte schnell, dass ein Bedarf bestand, sich auszutauschen, gesellig beieinander zu sein, aber auch, um aktuelle Informationen aus der Forschung zu erhalten“, schildert Barbara Hein. Die Idee einer Selbsthilfegruppe wurde im Juni 1996 auf einer mitternächtlichen Informationsfahrt der Berliner U-Bahn zugunsten des „Förderverein Forschung Contra Blindheit – Initiative Usher-Syndrom e.V.“ geboren. Dort legte Barbara Hein zusammen mit Monika Markowitz und Annemarie Kühnen-Hurlin von der blisse 14 den Grundstein künftiger Zusammenarbeit. Unter dem Dach der PRO RETINA Deutschland e.V. gründete Barbara Hein im November 1998 zusammen mit Dr. Hans-Jürgen Krug die UsherSelbsthilfegruppe, und man traf sich fortan in der blisse 14. Schon bald wuchs die Gruppe auf 20 Personen an, eine Besonderheit angesichts der Erkrankung: „Für Menschen mit doppelten Sinnesbehinderungen ist der Kontakt zur Außenwelt, aber auch der Anblick von anderen Betroffenen, deren Zustand sich fortschreitend verschlechtert, oft schwer zu ertragen“, beschreibt Barbara Hein den typischen Konflikt der an Usher erkrankten Menschen. Der Zusammenhalt untereinander ist entsprechend groß. Der Alltag stellt Menschen mit Usher-Syndrom vor hohe Anforderungen, stoßen sie mit ihren oft nicht sichtbaren Sinnesbehinderungen auf vielerlei Barrieren. „Sich gegenseitig zu stärken und Selbstbewusstsein für den Alltag zu entwickeln ist den Mitgliedern der Usher-Gruppe daher wichtig. “ Für viele ist jeder Tag eine praktische Herausforderung, die bewältigt werden muss, daher ist ein Kreis, wo man sich nicht erklären muss, wo man aufgehoben ist und wertgeschätzt wird, für viele von uns ein Lichtblick“, erklärt Barbara Hein.  

Quelle: WIR Magazin der Fürst Donnersmarck-Stiftung, Ausgabe 1/2010 (PDF 8,27 Mb)

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