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Wir sind Usher – der neue Kanal zum direkten Austausch

Mitte September wurde ein neuer privat gegründeter Whatsapp-Kanal von Anna H. (Mitglied bei LmU) eröffnet, in dem sich Usherbetroffene und Eltern betroffener Kinder direkt zum Thema Usher austauschen können.

Der Name dieser Gruppe lautet „Wir sind Usher“

Stand 11.12.2023 sind bereits 75 Personen in der Gruppe, meist Usherbetroffene und Eltern Usherbetroffener Kinder. Sehr vielfältige Themen werden hier ge- und beschrieben. Es handelt sich um Tipps und Hilfestellung im Alltag sowie Probleme mit Behörden, Krankenkassen und bei der Hilfsmittelversorgung.

Wer Interesse hat, darf gerne hinzu kommen, zwei Voraussetzungen gibt es.

1. man lässt sich nicht von gelegentlich bis zu 150 Nachrichten pro Tag abschrecken

2. Du bist selbst betroffen, bzw. Eltern eines betroffenen Kindes.

Parallel dazu wurde auch der gleichnamige Instagram Kanal von Anna H. eröffnet, dort gibt es einige Infos zum Thema Usher-Syndrom sowie persönliche Berichte zu Diagnosen und dem Umgang mit dem Schicksal. Hier wird sich sicher so manch eine/r in den Beschreibungen wiederfinden.

    

der Link hierzu ist: https://chat.whatsapp.com/FFyCozVbrRICkcRuLN9IlW

Wir vom Verein Leben mit Usher Syndrom e.V. finden das eine sehr gute gelungene Aktion und möchten das auch weiterhin unterstützen.

Usherseminar 2021 – diesmal online

 

„Die Zukunft soll man nicht voraussehen wollen, sondern möglich machen.“
Antoine de Saint-Exupéry

Es ist und bleibt das 30. Usherseminar, welches wir nicht absagen wollen. Deshalb hat die Seminarleitung bereits jetzt entschieden, den ursprünglichen Plan zu ändern. Das Usherseminar 2021 wird von Leben mit Usher-Syndorm e.V. nun ausschließlich als ein
Online-Seminar veranstaltet.

Es findet vom 19. – 22. Mai 2021 statt. Für eine Schriftdolmetschung ist gesorgt. Der Unkostenbeitrag beträgt 20,00 EUR.

Die Anmeldung erfolgt ausschließlich über ein Internetformular. Teilnehmer*innen der beiden abgesagten Präsenz-Seminare müssen sich bitte neu anmelden! Es werden keine Anmeldebestätigungen verschickt.

Weitere Details entnehmen Sie bitte den Anlagen

Internationales Usher-Syndrom-Symposium 2018

Zur Erinnerung an das Internationale Usher-Syndrom-Symposium, das vom 19. – 21. Juli 2018 im Konferenzzentrum des Atrium Hotels in Mainz statt fand und mit vielen Teilnehmern aus zahlreichen Ländern ein großer Erfolg gewesen ist.
Transkripte zum Patientensymposium können als PDF oder RTF heruntergeladen und alle Beiträge auf Youtube angeschaut werden. Hier geht es zur Symposiums-Webseite: https://ush2018.org/de (externer Link)

Tirolerin setzt sich für ihresgleichen ein

Tirolerin setzt sich für ihresgleichen ein

Lydia Kremslehner aus Telfs ist ausgebildete Grafikerin und Pädagogin. Die 34-Jährige studiert derzeit Gender, Kultur und sozialer Wandel in Innsbruck – obwohl ihr Sichtfeld eingeschränkt ist und sie nur mit einem Hörgerät hören kann. Am heutigen Tag des Usher Syndroms spricht sie über ihre Behinderung.

[wp-svg-icons icon=“link“ wrap=“i“] Lesen Sie bitte weiter auf externer Seite

Raus aus der Isolation

Menschen mit Usher Syndrom und Taubblindheit wollen raus aus der Isolation

21.09.2019 ist der internationale Tag des Usher Syndroms

Wien (OTS) – Der weltweite Tag des Usher Syndroms erinnert an die Herausforderungen eines Lebens mit der noch unheilbaren Erkrankung. Ab nun werden die Tage kürzer und dies steht symbolhaft für den fortschreitenden Seh- und Hörverlust, der mit dem Usher Syndrom einhergeht. Bitte lesen Sie weiter auf [wp-svg-icons icon=“link“ wrap=“i“] externer Seite

USH2018 zum Nachschauen, -hören und -lesen

Das Internationale Usher Syndrom Symposium fand vom 19. – 21. Juli 2018 im Konferenzzentrum des Atrium Hotels in Mainz statt und ist mit über 300 Teilnehmern aus zahlreichen Ländern ein großer Erfolg gewesen. Wir möchten uns an dieser Stelle nochmals bei allen Sprechern, Helfern und den vielen Stiftungen und Sponsoren für die wertvolle Unterstützung bedanken. Ohne diese Unterstützung wäre USH2018 in der Form nicht möglich gewesen.

Die Vorträge des internationalen USH2018-Patienten-Symposium vom 21. Juli 2018 stehen ab jetzt als Videomitschnitte mit einblendbaren Untertiteln als auch in Form von Transkripten online unter

https://www.ush2018.org/de

zum Nachschauen, -hören und -lesen zur Verfügung.

Internationales Symposium zum Usher-Syndrom 2018 in Mainz

Zweitägiges wissenschaftliches Usher-Symposium (19.07.-20.07.2018) und Eintägiges Patienten-Symposium (21.07.2018) in Mainz

Leben mit Usher-Syndrom e.V. plant zusammen mit Prof. Uwe Wolfrum vom Institut für Zell- und Matrixbiologie der Univ. Mainz vom 19.-21. Juli 2018 ein Internationales wissenschaftliches Symposium zum Thema Usher-Syndrom/Taubblindheit.
Programm und Anmeldung auf externer Seite: www.ush2018.org

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