Herzlich willkommen
auf der Internetseite des Vereins "Leben mit Usher-Syndrom e.V. - HELFEN, FÖRDERN, INFORMIEREN", einem Selbsthilfeverein für Betroffene und Angehörige mit Usher-Syndrom.
Aktuell
Genmutation führt zum Verlust zweier Sinne: Tastsinn und Hörsinn
Wer gut hört, kann auch gut tasten. Wer aber schlecht hört, hat auch einen schlechteren Tastsinn. Wie das zusammenhängt, haben jetzt Dr. Henning Frenzel und Prof. Gary R. Lewin vom Max-Delbrück-Centrum (MDC) Berlin-Buch entdeckt: Beide Sinne haben eine gemeinsame genetische Basis. Lesen Sie hier weiter...
Thema Merkzeichen TBL
- Unterschriftenübergabe zum Merkzeichen TBL: Forderung für spezielles Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis taubblinder Menschen
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Rede zum Fachgespräch
vom 29.03.2012 beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales in Berlin (BMAS) anlässlich der Unterschriftenübergabe zum Merkzeichen TBL -
Leben ohne Licht und Schall
Taubblinde kämpfen um eigenes Merkzeichen: ein Artikel von der katholischen Nachrichtenagentur -
Taubblinde: Stiftung sieht Menschenrechtsverletzung (Externer Artikel)
Neuer Artikel in der FAZ zur Integration von Taubblinden (von Melanie Mühl, veröffentlicht am 21.03.2012 ) :"Jeden Tag verstößt die Bundesregierung gegen die UN-Behindertenrechtskonvention, denn taubblinde Menschen fallen hierzulande noch immer durch das gesellschaftliche und bürokratische Raster. Ein Appell."
Hier finden Sie den am Freitag, 13.01.12 gesendeten Beitrag "Hoffnung beim Usher-Syndrom" in Volle Kanne im ZDF in der Mediathek als Video
Seminare
Usher-Jugend-Workshop vom 20. bis 23. September in Münster
Professionelle Beratung
Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte direkt an eine der Usher-Spezialambulanzen in Ihrer Nähe: Beratungsstellen - Usher-Spezialambulanzen
Usher-Gruppen
Inzwischen gibt es drei Ushergruppen in Deutschland, die sich mehrmals im Jahr treffen. Wenn Sie gerne andere Usher-Betroffene kennenlernen möchten und das Glück haben in Berlin, München oder im Gebiet Rhein-Main-Neckar zu wohnen, dann dürften Sie folgende Links interessieren:
Spenden durch Einkauf im Internet
Wie Sie unseren Verein durch online-shopping ohne zusätzliche Kosten unterstützen können, lesen Sie bitte HIER
Mit freundlicher Unterstützung durch die IKK

